健康是人生最大的财富，可是人们往往是在拥有时不懂得珍惜，当你以健康为代价拼命加班去换取加班费时，当你在本该让身体休息的时间去熬夜通宵跟朋友狂欢的时候，当你对自己健康的身体不以为意的时候，你是否知道这个世界上还有那么一个群体，对他们来说健康就是个奢望，是付出多大的代价都换不来的。他们就是罕见病患者。
每一个罕见疾病患者的背后，都有一个家庭在近乎绝望的挣扎中度日如年。这不，近期的腾讯新闻便有这样的一篇报道。
4岁童患上戈谢氏病
今年4岁的牛牛身高虽然只有84厘米，腰围却有60多厘米，这么粗的腰围全是因为他那个圆鼓鼓的大肚子，这给他的生活带来了极大的不便，他不仅不能像同龄小朋友那样自由的玩耍嬉闹，而且连走路睡觉都成困难。
他每走几步路就得停下来大口的喘粗气，晚上睡觉大多也都趴着睡，这样的睡姿才会避免硕大的肚子对他幼小身躯的压迫。不仅如此，牛牛还经常感到皮肤瘙痒难忍，咽喉炎、肺炎也反复发作。
父母带着他四处求医均不见成效，辗转多次，终于在一家权威医院得到了确切的诊断，诊断的结果让家人如遭晴天霹雳-----可怜的牛牛患上了罕见病之一的戈谢氏病。正是因为戈谢氏病，牛牛的肝脾细胞不断增殖，肿大的肝脾占满整个腹腔和盆腔，导致肚子特别大。
疾病关注点：什么是戈谢氏病?
戈谢病是一种罕见病，儿童与成人均可发病，但以儿童发病者居多，起病缓慢，病程长，它主要是因为体内缺乏一种酶，引发多种器病变。最为明显的是肝脾肿大、肝功能异常、血细胞减少。它严重阻碍儿童的生长发育，导致儿童发育缓慢甚至倒退。根据酶的缺乏给人体造成的危害可将戈谢氏病分为慢性、急性和亚急性三种。
戈谢氏病如何治疗？
在治疗方面，要根据患者的病重程度对症下药，慢性患者和亚急性患者有些需进行脾切除手术，急性患者需在止痛的同时解痉。目前，市面上戈谢氏病的最有效的治疗方法是注射名为“伊米苷酶”的药品，该药费用非常昂贵。
特别呼吁：我们要给罕见病患者更多的关爱，伸出我们的手，给他们一份生的希望。
