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圆鼓鼓的大肚子 原来是患上了戈谢氏病

  • 武汉李小平中医门诊
  • 2015-09-24
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   健康是人生最大的财富,可是人们往往是在拥有时不懂得珍惜,当你以健康为代价拼命加班去换取加班费时,当你在本该让身体休息的时间去熬夜通宵跟朋友狂欢的时候,当你对自己健康的身体不以为意的时候,你是否知道这个世界上还有那么一个群体,对他们来说健康就是个奢望,是付出多大的代价都换不来的。他们就是罕见病患者。

 

戈谢氏病
 
  每一个罕见疾病患者的背后,都有一个家庭在近乎绝望的挣扎中度日如年。这不,近期的腾讯新闻便有这样的一篇报道。
 
  4岁童患上戈谢氏病
 
  今年4岁的牛牛身高虽然只有84厘米,腰围却有60多厘米,这么粗的腰围全是因为他那个圆鼓鼓的大肚子,这给他的生活带来了极大的不便,他不仅不能像同龄小朋友那样自由的玩耍嬉闹,而且连走路睡觉都成困难。
 
  他每走几步路就得停下来大口的喘粗气,晚上睡觉大多也都趴着睡,这样的睡姿才会避免硕大的肚子对他幼小身躯的压迫。不仅如此,牛牛还经常感到皮肤瘙痒难忍,咽喉炎、肺炎也反复发作。
 
  父母带着他四处求医均不见成效,辗转多次,终于在一家权威医院得到了确切的诊断,诊断的结果让家人如遭晴天霹雳-----可怜的牛牛患上了罕见病之一的戈谢氏病。正是因为戈谢氏病,牛牛的肝脾细胞不断增殖,肿大的肝脾占满整个腹腔和盆腔,导致肚子特别大。
 
  疾病关注点:什么是戈谢氏病?
 
  戈谢病是一种罕见病,儿童与成人均可发病,但以儿童发病者居多,起病缓慢,病程长,它主要是因为体内缺乏一种酶,引发多种器病变。最为明显的是肝脾肿大、肝功能异常、血细胞减少。它严重阻碍儿童的生长发育,导致儿童发育缓慢甚至倒退。根据酶的缺乏给人体造成的危害可将戈谢氏病分为慢性、急性和亚急性三种。
 
  戈谢氏病如何治疗?
 
  在治疗方面,要根据患者的病重程度对症下药,慢性患者和亚急性患者有些需进行脾切除手术,急性患者需在止痛的同时解痉。目前,市面上戈谢氏病的最有效的治疗方法是注射名为“伊米苷酶”的药品,该药费用非常昂贵。
 
  特别呼吁:我们要给罕见病患者更多的关爱,伸出我们的手,给他们一份生的希望。
 
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